Żona Bruce’a Willisa: Nikt nie jest w stanie opiekować się osobą przewlekle chorą sam

Zdjęcie: Emma i Bruce

Kiedy usłyszeliśmy diagnozę, chciałam, żeby Bruce mnie objął i powiedział: „Wszystko będzie dobrze. Za bardzo się martwisz”. Ale nie było już pocałunków w czubek głowy ani Bruce’a, który rozproszyłby strach.

Fragment książki „Nieoczekiwana podróż. Jak odnaleźć siłę i nadzieję i nie zgubić siebie w opiece nad bliskim”, tłum. Piotr Grzegorzewski, Wydawnictwo W.A.B., Warszawa 2025

Sprawiał, iż czułam się bezpieczna w trudnych sytuacjach. „Nie martw się, Emma. Wszystko będzie dobrze”, mówił, gdy byłam zestresowana lub czymś się martwiłam. Potem przyciągał mnie do siebie, obejmował i całował w czubek głowy. Rozluźniałam się, ponieważ mu wierzyłam. Mogłam mu zaufać. I zwykle miał rację.

Mogłabym bez końca opowiadać o tym, co kochałam w Brusie, i o naszym wspólnym życiu, ale powstrzymuje mnie konieczność używania czasu przeszłego, mimo iż mój mąż cały czas żyje. To cios prosto w serce. Ból, który noszę w sobie każdego dnia.

Podejrzewałam, iż z Bruce’em dzieje się coś złego, ale symptomy rozwijały się tak powoli, iż nie uważałam ich za objawy choroby. Z czasem osiągnęły skalę, którą trudno było zignorować. Wiedziałam, iż coś nie gra. W końcu poszukałam porady medycznej, a lekarz zlecił badanie mózgu.

Wcześniej przeczesałam Google’a, jedyne miejsce, gdzie mogłam szukać odpowiedzi ze względu na naszą prywatność. Dowiedziałam się, iż jednym z najlepszych scenariuszy byłby łagodny guz uciskający mózg. Miałam nadzieję, iż uwidoczni się w badaniu, zostanie usunięty, a my będziemy mogli dalej żyć. Niestety, rzeczywistość okazała się okrutniejsza. Badania wykazały, iż część mózgu Bruce’a ulega zmianom, co powoduje zaburzenia mowy i niektóre z obserwowanych przeze mnie zachowań.

Na początku 2022 roku otrzymaliśmy niejasną diagnozę afazji, zaburzenia mowy, które wpływa na zdolność porozumiewania się. Chociaż było to lepsze niż brak jakiejkolwiek odpowiedzi, nie wystarczyło do wyjaśnienia zmian w zachowaniu Bruce’a. Zbyt długo żyliśmy w stanie zawieszenia i niepewność dawała się nam we znaki. W naszym domu panował chaos, a życie wydawało się coraz trudniejsze do ogarnięcia. Zdałam sobie sprawę, iż aby uzyskać odpowiednie wsparcie dla naszej rodziny, muszę dokładnie zrozumieć, z czym mamy do czynienia.

Przenieśmy się do listopada 2022 roku. Czekaliśmy na wyniki kolejnych badań. Kiedy wjechaliśmy na parking przed ośrodkiem, w którym mieścił się gabinet neurologa Bruce’a, miałam nadzieję, iż wyjdziemy z niego z jasną diagnozą.

Dotarliśmy na miejsce, pielęgniarka zaprowadziła nas do gabinetu, a Bruce usiadł na stole do badań. Przycupnęłam obok niego, kładąc mu dłoń na udzie. Po chwili do gabinetu wszedł lekarz. Przywitał się, zamieniliśmy kilka słów. Następnie powiedział: „Bruce cierpi na afazję pierwotną postępującą, która jest odmianą otępienia czołowo skroniowego, czyli FTD”.

Od tego momentu nie docierały do mnie żadne słowa. Usta lekarza poruszały się, ale nie wydobywał się z nich dźwięk. A może się wydobywał, ale mnie dzwoniło w uszach. Ręce mi drżały, czułam, jakbym spadała w próżnię.

Moje najgorsze koszmary właśnie się ziściły.

Przez lata słyszałam straszne historie o FTD. Lekarze informowali mnie o różnych rodzajach demencji, a kiedy wspominali o FTD, zamierali na chwilę, po czym mówili coś w stylu: „Rany, tego byś nie chciała”. Oczywiście nie znałam szczegółów na temat tej choroby ani znaczenia tych trzech liter; wiedziałam tylko, iż wszystkie rodzaje demencji są straszne, ale FTD jest najgorsze z najgorszych.

Jechałam na tę wizytę z nadzieją, iż przyniesie ona ulgę. I choć rzeczywiście trochę mi pomogła, nie uspokoiłam się po usłyszeniu diagnozy, której nie rozumiałam. Jedynym źródłem informacji, jakie otrzymałam, była cieniutka broszura, którą lekarz wsunął mi do ręki, gdy wyprowadzał nas z gabinetu ze słowami: „Proszę zgłosić się za kilka miesięcy”. „Co takiego? To wszystko?”, pomyślałam.

Głowa pękała mi od niepokojących myśli. Wciąż przejmując się naszą prywatnością, ponownie zagłębiłam się w Google’a. Informacje na temat FTD, najczęstszej (a niektórzy twierdzą, iż najokrutniejszej) formy demencji u osób poniżej sześćdziesiątego roku życia, nie napawały optymizmem. Okazało się, iż nie ma na nią lekarstwa ani efektywnej terapii; jedyne, co można zrobić, to próbować łagodzić objawy dzięki leków.

W tym momencie pragnęłam tylko jednego – żeby Bruce przejął kontrolę, jak kiedyś. Chciałam, żeby mnie objął i powiedział: „Emma, wszystko będzie dobrze. Za bardzo się martwisz”. Ale nie było już kojących pocałunków w czubek głowy ani Bruce’a, który pomógłby mi rozluźnić ramiona i rozproszyć strach. Czułam się, jakbym wkraczała w nową rzeczywistość, na nieznane terytorium, i nie byłam na to gotowa.

*

[…] Kiedy już podejrzewałam, iż z Bruce’em dzieje się coś niedobrego, ale nie potrafiłam tego jeszcze zdefiniować, rozważałam wszystkie możliwe scenariusze. Czy problem tkwił w naszym małżeństwie? Może kiepsko sypiał?

A może chodziło o utratę słuchu? Pod koniec lat osiemdziesiątych, na planie pierwszego filmu z serii „Szklana pułapka”, Bruce miał wystrzelić z pistoletu spod stołu. Podczas kręcenia tej sceny nie zagwarantowano mu ochronnych zatyczek i stracił znaczną część słuchu w jednym uchu. Kiedy byliśmy razem, nie stanowiło to żadnego problemu.

Jednak po latach zaczęłam zauważać, iż podczas kolacji lub innych posiłków z całą rodziną Bruce jakby się wyłącza. Siedział z boku i nie uczestniczył w rozmowie. Trzeba pamiętać, iż kiedy zbierała się cała rodzina, był zwykle jedynym mężczyzną przy stole pełnym kobiet. Ja, nasze dwie córki i jego trzy starsze córki mówiłyśmy bez przerwy, z entuzjazmem i zaangażowaniem. Początkowo myślałam, iż po prostu pozwala nam „paplać”, jak to nazywał, zamiast próbować wtrącić choć słowo. Zakładałam, iż utrata słuchu ułatwia mu wtopienie się w fotel z rękami złożonymi na kolanach.

Jednak z perspektywy czasu widzę, iż to nie był Bruce, którego wcześniej znałam. Zwłaszcza jeżeli chodziło o relacje z córkami. Miał naturę człowieka rodzinnego. Na początku naszego związku, jeszcze przed pojawieniem się dzieci, dążył do spędzania jak najwięcej czasu ze starszymi córkami. Kiedy podróżowaliśmy, nie mógł się doczekać powrotu do domu. Mawiał, iż przyciąga go do niego grawitacja. Bardzo to w nim kochałam.

Dzisiaj wiem już, iż jego wycofywanie się przy stole było prawdopodobnie spowodowane przeciążeniem poznawczym i trudnościami w przetwarzaniu rozmów, co jest częstym objawem afazji pierwotnej postępującej, na którą cierpiał. Był to wczesny objaw jego choroby.

[…] Wmawiałam sobie, iż dam sobie radę sama, iż proszenie o pomoc jest niepotrzebne, a choćby stanowi oznakę słabości. W końcu jednak dotarło do mnie, iż nikt nie jest w stanie opiekować się osobą przewlekle chorą sami nie powinniśmy wzbraniać się przed pomocą. jeżeli chcemy odbyć tę podróż bez utraty siebie, musimy przyjąć wyciągniętą rękę, choćby jeżeli czujemy się z tym niekomfortowo, ponieważ opieka nie powinna odbywać się w izolacji. W sumie może to być choćby niebezpieczne.

[…] Trzymałam swoje podejrzenia w tajemnicy, ponieważ obawiałam się plotek i sensacyjnych artykułów w tabloidach. „Komu mogę zaufać?”, zastanawiałam się. „I co niby miałabym powiedzieć?” Byłam młoda, miałam młodo wyglądającego męża, choćby gdybym chciała znaleźć kogoś, kto mnie zrozumie, nie wiedziałam, gdzie takich osób szukać. Dysponowałam tak małą ilością informacji, iż nie wiedziałam nawet, jakiego rodzaju wsparcia potrzebujemy, jeżeli w ogóle. Ponadto byłam zajęta wychowywaniem dwojga małych dzieci, na co dzień nie prowadziłam licznych rozmów z dorosłymi. Czułam, jakby świat wokół mnie się kurczył.

Czy znacie tę potrzebę izolacji? Zajmowania się całym życiem samodzielnie? Niechęć do zwracania się o pomoc? jeżeli tak, to być może, podobnie jak mnie, wychowano was na ludzi, którzy mają być silni i sami sobie radzić, i uważacie, iż i tak nikt was nie zrozumie. A może sądzicie, iż opieka nad członkiem rodziny powinna spoczywać wyłącznie na was? Że nie należy obciążać innych swoimi problemami? Powiem wam jedno: nikt nie jest w stanie przejść tej drogi sam.

Wszystkie doświadczenia związane z opieką nad osobą chorą mogą wywoływać poczucie samotności, w przypadku opiekunów osób z demencją często jest ono jeszcze silniejsze. Brak wspólnego podejmowania decyzji lub rozmów z ukochaną osobą potęguje alienację. Ponieważ Bruce nie może się ze mną komunikować, muszę podejmować za niego absolutnie wszystkie decyzje. Nie mogę zapytać go, jak się czuje, co mu dolega lub czy coś go boli. Zamiast tego obserwuję jego mowę ciała lub patrzę mu w oczy, by zrozumieć, co go niepokoi i co przeżywa.

Porównuję to do instynktu rodzicielskiego. Jedno spojrzenie na dziecko wystarcza, by stwierdzić, iż coś jest nie tak. Jedno spojrzenie na Bruce’a mówi mi, iż boli go szyja lub głowa. I to nakłada na mnie ogromną odpowiedzialność i dodatkowy stres. Bez was chory nie jest w stanie samodzielnie się o siebie zatroszczyć, jego życie spoczywa w waszych rękach. Nic dziwnego, iż opiekunowie nieustannie odkładają swoje potrzeby na dalszy plan – po prostu jesteśmy tak bardzo skupieni na osobie, którą się opiekujemy.

Ale prawda jest taka, iż aby dbać o ukochaną osobę, musicie zadbać o siebie. Znaleźć bezpieczną przestrzeń, gdzie możecie otwarcie wyrazić emocje, płakać i się śmiać. Przestrzeń, w której możecie nauczyć się pewnych trików, otrzymać informacje o tym, co wymaga poprawy, oraz uzyskać potwierdzenie, iż wasze działania mają sens. Tą bezpieczną przestrzenią jest społeczność opiekunów.