Stacja7: W hospicjum – wbrew pozorom – nie chodzi o śmierć, a o życie. Motto Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza brzmi „Z szacunku dla życia”. Jak można cieszyć się życiem w hospicjum?
Paweł Grabowski: To oczywiste, iż w hospicjum chodzi o życie – nasi podopieczni to osoby żyjące, na bardzo ważnym etapie swojego życia. Właśnie dowiedzieli się, iż szanse na wyleczenie ich choroby skończyły się i wchodzą w kolejny etap – życia z chorobą nieuleczalną. Właśnie ta choroba będzie przyczyną ich pogarszającego się stanu zdrowia i prawdopodobnie śmierci.
To trudny czas i niełatwo się nim cieszyć. Człowiek z perspektywą bliskiego końca życia musi dojrzeć i zaakceptować nieuchronny bieg rzeczy. Musi zmierzyć się z perspektywą umierania, która nigdy nie była tak realna i bliska, jak dotąd. To kryzys, który może nas złamać, a może uczynić silniejszymi. Ważne jest, żeby tego kryzysu na ostatnim etapie życia nie przeżywać samemu. Kiedy osoba nieuleczalnie chora zaakceptuje sytuację, w której się znalazła, a specjaliści poradzą sobie z niepożądanymi objawami wynikającymi z choroby, życie stanie się znowu znośne – będzie można się nim cieszyć. Jak? Każdy na swój sposób. Towarzyszenie tej euforii to pewnie jeden z powodów, dla których niełatwa praca w hospicjum jest tak pasjonująca i ciekawa.
Rzeczywistość choroby nieuleczalnej i końca życia jest na tyle złożona, iż potrzebne jest profesjonalne wsparcie. Właśnie dlatego powstały hospicja z zatrudnionymi w nich zespołami specjalistów.
Człowiek z perspektywą bliskiego końca życia musi dojrzeć i zaakceptować nieuchronny bieg rzeczy. Musi zmierzyć się z perspektywą umierania, która nigdy nie była tak realna i bliska, jak dotąd. To kryzys, który może nas złamać, a może uczynić silniejszymi.
CZYTAJ>>> Dr Paweł Grabowski: Godnie umierać znaczy godnie żyć na ostatnim etapie
Z czym wiąże się praca w hospicjum i jakie cechy powinny mieć osoby, chcące podjąć się pracy w takim miejscu? Czy jesteście Państwo otwarci na wolontariuszy? A jeżeli tak – w jakich obszarach?
Od pracowników oczekuję profesjonalizmu, zaangażowania, chęci do doskonalenia swojej wiedzy i nabywania nowych umiejętności. Osoba decydująca się na pracę w hospicjum powinna lubić to, co robi, lubić ludzi, być osobą cierpliwą, współczującą i uczynną. Musi potrafić (lub być gotowa nauczyć się) pracować w zespole multidyscyplinarnym – szanując kompetencje każdego z członków zespołu.
Wolontariusze to pełnoprawni członkowie zespołu hospicyjnego. Wykonują pracę na rzecz hospicjum. Mamy wolontariuszy, którzy przebywają z naszymi podopiecznymi – rozmawiają, wysłuchują, wspólnie piją herbatę. Niektórzy czytają książki albo razem z chorymi, którym siły i talenty na to pozwalają, zajmują się jakimś rękodziełem. Plagą, która w tej grupie wolontariuszy sieje największe spustoszenie, jest słomiany zapał. Cierpią na tym nasi pacjenci, czekając na osobę, która obiecała, iż przyjdzie, ale już nigdy więcej w hospicjum się nie pokazała.
Mamy także wolontariuszy akcyjnych, którzy nie angażują się w prace bezpośrednio przy pacjencie, ale pomagają podczas wydarzeń charytatywnych i imprez na rzecz hospicjum. W takie działania często angażują się dzieci i młodzież. Wolontariusze kompetencyjni z kolei to osoby, które dzielą się z nami swoją wiedzą i umiejętnościami – fryzjerka, prawniczka, lekarze konsultanci. Wciąż budujemy zespół oddanych pacjentom wolontariuszy.
Maksyma: „śmierć jest częścią życia” w pewien sposób skłania nas do codziennej refleksji nad życiem. Czy jesteśmy w stanie przygotować się do śmierci? Swojej lub najbliższych?
Jeśli nie jest to śmierć nagła, najczęściej jest czas, aby się do niej przygotować. Może dlatego my, chrześcijanie modlimy się: „Od nagłej, a niespodziewanej śmierci – zachowaj nas Panie”? Gdy śmierć przychodzi nagle, nie ma czasu w sprawy, które na tym etapie życia, okazują się najważniejsze. Życie pokazuje nam kruchość i słabość naszych ciał, daje nam wiele okazji do refleksji, zastanowienia, przygotowania się do momentu, gdy to my będziemy rozstawać się z tym światem.
ZOBACZ>>> Paweł Grabowski: “Nie ma czasu w rzeczy ważne, żyjemy tak krótko, iż jest czas tylko na rzeczy najważniejsze”
Opieka nad osobą chorą i cierpiącą, wymaga nie tylko cierpliwości i empatii, ale niejednokrotnie medycznego doświadczenia i wiedzy, której bliskim osoby chorej w większości przypadków brakuje. Powierzenie ukochanej osoby do hospicjum jest jednak z wielu względów trudne. Czego obawiają się bliscy osób chorych, decydując się na opiekę paliatywną w hospicjum?
Jeśli osoba wymaga wsparcia zespołu hospicyjnego, a rodzina jest „wydolna opiekuńczo”, wsparcie może dawać zespół hospicjum domowego – przyjeżdżamy do domu i wspieramy opiekującą się swoim bliskim rodzinę. Nie ma wówczas potrzeby, aby powierzać ją opiece hospicjum stacjonarnego. Czasem jednak nie ma innego wyjścia – niepożądane objawy wymagają kontrolowania i reagowania na nie przez całą dobę, a rodzina jest zmęczona przewlekłą opieką. Tych powodów może być bardzo wiele. Niektórzy obawiają się także tego, co powiedzą inni.
Kto Pana zdaniem ma większe problemy z podjęciem decyzji o pójściu do hospicjum? Chorzy czy ich rodziny?
To zależy. Kiedy osoba ze względu na swój stan nie może o sobie decydować – lekarz w szpitalu może wydać skierowanie najbliższym. Gdy uważają oni, iż podołają opiece w domu – będzie to skierowanie do hospicjum domowego. Gdy uznają, iż opieka nad osobą chora przekracza ich możliwości, będzie to skierowanie do hospicjum stacjonarnego. Czasem rodziny proszą nas, aby nie mówić osobom chorym, iż są w hospicjum. Nie mamy zwyczaju okłamywać naszych podopiecznych.
Całe szczęście w Polsce hospicjum coraz rzadziej kojarzy się ludziom z czymś złym. Lata pracy sprawiły, iż dla wielu jesteśmy miejscem, w którym można uzyskać profesjonalną pomoc, poradę, a także wypożyczyć sprzęt niezbędny do opieki.
CZYTAJ>>> Gdy życie przemyka przez palce… Przepis Pawła Grabowskiego na życie w pełni
Być może nasza rozmowa trafi do kogoś, kto w przyszłości będzie musiał podjąć decyzję o powierzeniu najbliższej osoby do hospicjum. Co powiedziałby Pan bliskim osób umierających, którzy obawiają się tej decyzji i kurczowo trzymają chorych w swoich domach?
Jeśli podopieczny i jego opiekunowie mają profesjonalne wsparcie, a opieka nie rujnuje ich życia osobistego – nie ma potrzeby powierzenia tej osoby ośrodkowi stacjonarnemu, Dom to dla wielu najlepsze miejsce do przeżycia ostatnich dni. jeżeli jednak opieka stanowi problem, choroba osoby bliskiej rujnuje lub zagraża funkcjonowaniu rodziny – wsparcie ośrodka stacjonarnego może być niezbędne. Pobyt tam to nie wyrok, są przepustki, można wypisać chorego z hospicjum stacjonarnego i wrócić pod opiekę domowego. Decyzję o powierzeniu bliskiej osoby zespołowi hospicjum stacjonarnego zawsze można zmienić.
Śmiertelna choroba najbliższej osoby to jedna z trudniejszych sytuacji życiowych. Bliscy z jednej strony chcą spędzić z chorym jak najwięcej czasu, z drugiej nie zawsze wiedzą, jak się zachować i jak rozmawiać z chorym. Co można zrobić dla osoby umierającej? Jak zachowywać się, aby zadbać o jej komfort (głównie psychiczny) w ostatnich momentach życia?
Bliscy chorych czasami oczekują gotowych rozwiązań i prostych odpowiedzi. Niełatwo takich udzielić. Wspierając i towarzysząc osobie u kresu życia, dobrze jest mieć świadomość, iż niezależnie od mechanizmów radzenia sobie w trudnej sytuacji, jaką jest czas zbliżającego się kresu życia, czy etapów chorowania jest coś, co sprawia, iż to chorowanie staje się bardziej znośne, a czasem choćby nadaje temu chorowaniu sens. Tym czymś jest nadzieja: na odwiedziny bliskich, spotkanie z ulubioną wolontariuszką lub wjechanie łóżkiem do ogrodu.
Ostatnie momenty życia to czas, kiedy zainteresowanie światem zewnętrznym maleje. Pojawiają się objawy świadczące o zbliżającej się śmierci. To nie czas na gwałtowne ruchy, eskalowania badań diagnostycznych. To choćby nie czas na ciągłe mierzenie ciśnienia krwi lub karmienie rosołem. Akceptując naturalny proces umierania w nieuleczalnej chorobie u jej kresu, towarzyszymy osobie umierającej. Dobrze jest pamiętać, iż na tym etapie życia (bo to wciąż życie) osoba może być nadwrażliwa na dźwięki czy dotyk. Gwałtowne szarpanie takiej osoby, okrzyki i płacz stwarzają jedynie dyskomfort. Zamiast tego proponuję łagodne trzymać bliską osobę za rękę, aby czuła, iż nie jest sama, iż jej towarzyszymy i wspieramy. Komfort możemy zapewnić także przyciszonymi rozmowami i modlitwami.
ZOBACZ>>> Leczenie przez relację. Jak towarzyszyć umierającym?
Czy pobyt w hospicjum może naprawić relacje między pacjentami a ich bliskimi?
To zależy. Kiedy opanujemy objawy wynikające z choroby nieuleczalnej, zyskujemy trochę wolnego od cierpienia czasu. Raz jest to kilka dni, kiedy indziej kilka tygodni czy miesięcy. To czas podarowany człowiekowi choremu i jego bliskim. Jakość życia poprawiła się, ale od tej osoby zależy, jak ten czas zechce wykorzystać. To ostatni moment, żeby przeprosić lub przyjąć przeprosiny i wybaczyć, żeby odejść z tego świata, zostawiając po sobie ład, wdzięcznych bliskich, a na tamtą stronę zabrać czyste sumienie.
Jedni dojrzewają do tego i tak właśnie wykorzystają ten istotny okres swojego życia, inni – nie. My taką szansę dajemy tym, którzy do nas trafiają. Oni – ludzie pełnoletni i wolni – jeżeli chcą, mogą ją wykorzystać najlepiej, jak potrafią.
Hospicjum napawa nas lękiem. Tymczasem po zagłębieniu się w temat odnoszę wrażenie, iż w hospicjum życie celebrowane pozostało bardziej niż poza nim. Chorzy i ich bliscy są świadomi tego, iż mogą nie doczekać kolejnego dnia, dlatego jeszcze bardziej doceniają dany dzień, ciesząc się z niego. Jak w hospicjum obchodzone są święta, urodziny i inne uroczystości rodzinne, które poza szpitalem obchodzimy każdego roku?
Nasze hospicjum domowe działa na terenie pięciu gmin wschodniego Podlasia. To tereny, gdzie część świąt świętujemy dwukrotnie, według kalendarza juliańskiego i gregoriańskiego. Ma to oczywiście swoje zalety – wieczerza wigilijna wg tradycji rzymskokatolickiej, a potem prawosławnej, to także dwukrotne prezenty! W hospicjum stacjonarnym odwiedzają nas goście – lokalne zespoły muzyczne, dzieci, młodzież. Podarowują nam swój czas – wykorzystujemy go do wspólnego cieszenia się życiem. Jakiś czas temu panie z kuchni i administracji wpadły na pomysł, aby świętować urodziny naszych pacjentów. Wówczas przygotowujemy im pyszne ciasta i świeczki do dmuchania. To okazja do euforii i wspólnego świętowania. Często na takie urodziny przyjeżdżają też bliscy naszych podopiecznych.
Wiele osób umierających ma swoje „małe marzenia”, cele, które chcieliby zrealizować. Jakie historie w szczególny sposób zapadły Panu w pamięć?
Najczęściej to bardzo ważne marzenia: doczekać do ślubu syna, przyjazdu córki z jakiegoś odległego kraju, dożyć narodzin wnuka. Te „mniej ważne” także w końcu okazują się ważnymi – poleżeć na trawie, pogłaskać kota. Dzięki naszym chorym i my uczymy się doceniać takie „mniej ważne” marzenia. Uczymy się od nich cieszenia się chwilą i drobiazgami.
Przytoczę niedawną historię: nasz pacjent bardzo chciał wziąć udział w ślubie syna, ale był bardzo słaby, czuł, iż zostało mu kilka życia. Był osobą leżącą, często przyjmującą leki. W dniu ślubu syna, podczas rannego obchodu zaczepił mnie i wyraził swoje obawy co do uczestnictwa w uroczystości. Często szczerze rozmawialiśmy o stanie jego zdrowia, więc zapytałem: „Co Pan ma do stracenia? Sam Pan powiedział, iż najwyżej Pan umrze”. Zaśmiał się głośno i poczułem w tym śmiechu wielką ulgę. gwałtownie zamówiliśmy transport. Pojechał on na ślub, sprawiając Młodym wielką radość. Wrócił i przez kilka dni życia, które mu pozostały wspominał, jak wielkim zaskoczeniem dla gości i euforią dla dzieci było jego pojawienie się na ślubie.
CZYTAJ>>> „Dziadek Franek”, czyli piękna książeczka o… umieraniu
W wielu przypadkach współczesna medycyna daje możliwość redukcji bólu wynikającego z choroby i względnego komfortu w procesie umierania. Są jednak przypadki, w których – mimo zastosowania potężnej dawki lekarstwa – ból jest obecny, a chorzy bardzo cierpią. Co jako bliscy możemy w takich sytuacjach zrobić? Jak ulżyć cierpiącej osobie umierającej?
Pamiętajmy, iż od leczenia bólu są specjaliści, a nie bliscy. Choroba nieuleczalna, szczególnie nowotworowa u jej kresu, to zjawisko bardzo dynamiczne – na tym etapie choroby leków nie przyjmujemy wtedy, gdy boli, ale wyprzedzając wystąpienie bólu – aby nie bolało. Leczenie przeciwbólowe prowadzi i na bieżąco modyfikuje lekarz. Tylko on może zmienić dawkę leku, drogę podania, dołożyć inny lek i zmienić formę leczenia. W przypadkach bólu opornego na leczenie (zdarzyło się nam to kilka razy w hospicjum stacjonarnym w Makówce) mamy do dyspozycji sedację czy analgosedację paliatywną.
Jak możemy pomóc jako osoby bliskie? – stosując się do zaleceń, na bieżąco informując o skuteczności leczenia, szczerze rozmawiając z lekarzem czy pielęgniarką albo psychologiem hospicyjnym.
Wspomniał Pan, iż jako osoby wierzące modlimy się o „zachowanie od nagłej i niespodziewanej śmierci”. Czy wierzącym – Pana zdaniem – jest łatwiej odejść z tego świata?
Nie zauważyłem takiej różnicy. Może sedno nie jest w wierze czy jej braku, ale w pogodzeniu się lub nie, z tym, czego właśnie doświadczamy. Umieranie siostra Faustyna Kowalska nazwała: „tą ostatnią walką”. Nie jest łatwo odejść z tego świata także osobom wierzącym. Narodziny, choć tego nie pamiętamy, nie były dla nas łatwym i bezbolesnym doświadczeniem. U kresu życia rodzimy się ponownie – tym razem dla Nieba. Także temu towarzyszą trud i walka…
Rozmawiała Katarzyna Konopka
Dr Paweł Grabowski – jest założycielem i prezesem Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza, która od 2009 roku pomaga nieuleczalnie i przewlekle chorym mieszkańcom wsi z pięciu podlaskich gmin. W ramach fundacji od 2011 roku funkcjonuje hospicjum domowe, a od 2022 – stacjonarne, z siedzibą w Makówce.
Pracownicy hospicjum docierają do ludzi zapomnianych przez świat, a czasem rodzinę i instytucje. To miejsce, które pozwala zadbać o to, by ostatnie chwile pacjentów były dobre, pełne miłości i spokoju. Aby to zrobić, potrzeba wsparcia, choćby najmniejsza darowizna może pomóc podopiecznym.
Źródło
atom
