Historia Felka, czyli grecka tragedia

To nie był wybór między życiem a śmiercią. To był wybór między bolesną śmiercią a bolesną śmiercią – mówi Małgorzata Bronka z Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza w Bydgoszczy.

Katarzyna Jabłońska: Razem z zespołem hospicjum perinatalnym towarzyszy Pani osobom, którzy dowiadują się, iż oczekiwane przez nich dziecko jest śmiertelnie albo nieuleczalnie chore. Co jest najtrudniejsze dla rodziców, którzy dostają tak tragiczną wiadomość?

Małgorzata Bronka: To sytuacja, w której wszystko okazuje się najtrudniejsze. Jednak tym, co napawa rodziców śmiertelnie lub nieuleczalnie chorego dziecka szczególną troską, jest niepokój o to, czy ono już czuje ból i czy odczuwać go będzie po urodzeniu. A sytuacja jest tym dramatyczniejsza, iż odpowiedź na to pytanie jest niezwykle trudna. Wciąż nie mamy bowiem wystarczających danych naukowych dotyczących odczuć dziecka w okresie życia prenatalnego. Według jednych badań czuje ono ból od 12 tygodnia życia płodowego, inne mówią, iż od 20, a kolejne – iż od 24.

WIĘŹ – łączymy w czasach chaosu

Więź.pl to pogłębiona publicystyka, oryginalne śledztwa dziennikarskie i nieoczywiste podcasty – wszystko za darmo! Tu znajdziesz lifestyle myślący, przestrzeń dialogu, personalistyczną wrażliwość i opcję na rzecz skrzywdzonych.

Czytam – WIĘŹ jestem. Czytam – więc wspieram

Również kiedy towarzyszę przy porodzie dziecka z wadą letalną, często jestem świadkiem dylematów lekarzy neonatologów właśnie odnośnie tego, czy noworodek odczuwa ból i należy podać mu środek znieczulający go, czy takiej potrzeby nie ma. Reakcje nowonarodzonego dziecka nierzadko nie pozwalają lekarzom tego jednoznacznie ocenić. Taki maleńki śmiertelnie chory człowiek często nie ma sił do życia, nie płyną więc od niego sygnały, które pomogłyby rozpoznać lekarzom sytuację bólową. A leki przeciwbólowe w wypadku tak kruchej istoty mogą z jednej strony zapewnić jej komfort, ale też skrócić życie.

Są to sytuacje nie tylko bardzo trudne dla lekarzy, ale też dla rodziców dziecka, którzy nie mogą mieć pewności, iż ich dziecko nie cierpi.

– W takich sytuacjach zrozpaczeni rodzice bardzo często zadają sobie i nam pytanie: czy nie byłoby lepiej, żeby ich dziecko umarło jak najwcześniej, kiedy jego układ nerwowy pozostało słabo rozwinięty, dzięki temu unikniemy niebezpieczeństwa, iż będzie umierało w dusznościach czy w bólu? I dotyczy to zarówno tych, którzy decydują się na kontynuację ciąży, jak i tych, którzy wybierają jej terminację. A raczej wybierali – bo po wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 2020 r. aborcja z powodu wady letalnej jest niemożliwa.

Na terminację ciąży – z przesłanki psychiatrycznej – zdecydowali się rodzice chłopca (nadano mu w mediach imię Felek), u którego wykryto nieuleczalną chorobę łamliwości kości typu II. Sprawa ta wstrząsnęła opinią publiczną, aborcji dokonano bowiem w 36. tygodniu ciąży, kiedy dziecko mogło już samodzielnie żyć poza organizmem matki. Czy Państwo mieli u siebie w hospicjum podobną sytuację?

– Nie mieliśmy pod opieką dziecka, które cierpiałoby na tę chorobę. Mieliśmy jednak sytuację, kiedy rodzice z ciążą bliźniaczą zdecydowali się na aborcję w 20. tygodniu ciąży jednego z bliźniąt, które obarczone było wadą genetyczną – to było jeszcze przed 2020 r. Dziecko to – podobnie jak Felek – również dostało zastrzyk w serce i urodziło się martwe. Lekarze zapewniali nas, iż podano mu środek znieczulający, a śmierć nastąpiła natychmiast po wykonaniu zastrzyku. Nie wiem, czy również Felkowi podano środek znieczulający.

W naszym hospicjum towarzyszyliśmy także rodzicom dziecka z dużym wodogłowiem oraz dziecka z bezczaszkowiem, czyli brakiem większej części kości czaszki, co powoduje, iż płyn mózgowo-rdzeniowy znajduje się poza czaszką w worku ze skóry. W przypadku tych dzieci lekarze sugerowali wywołanie wcześniejszego porodu – w trzydziestym pierwszym lub trzydziestym trzecim tygodniu ciąży. Wprawdzie nie było pewności, czy te dzieci w ogóle mają szansę na przeżycie porodu, chodziło jednak o to, żeby dzieci podczas porodu nie zostały uszkodzone z powodu zbyt dużej główki czy właśnie w związku z bezczaszkowiem. Gdyby czekać do końca ciąży, ciałko dziecka w tych obu sytuacjach – również przy porodzie przez cesarskie ciecie – mogłoby zostać rozerwane.

Jedno z tych dzieci, mające wady wielu narządów, urodziło się żywe, ale po dobie zmarło. Drugie przeżyło poród i niedawno skończyło rok. Jego życie będzie krótkie. To bardzo trudne i dla niego, i dla jego rodziców, z pewnością obarczone cierpieniem – już samo leżenie na miękkiej części mózgu powoduje ból. Ale otoczone jest wszechstronną opieką przez domowe hospicjum. A my przez cały czas towarzyszymy jego rodzicom i zapewniamy pomoc psychiatryczną oraz psychologiczną.

Obie te decyzje dotyczące wywołania wcześniejszych porodów, wiążące się z niebezpieczeństwem przedwczesnej śmierci dzieci, choć oczywiście musiały być bardzo trudne, wydają się jak najbardziej zasadne.

– Nie mam co do tego cienia wątpliwości, iż tutaj zarówno lekarze, jak i rodzice dzieci działali w najlepszej wierze. Istnieje oczywiście duże prawdopodobieństwo, iż w pierwszym przypadku przyspieszenie porodu spowodowało szybszą śmierć dziecka. Gdyby poczekano jeszcze kilka tygodni, miałoby ono prawdopodobnie więcej życia płodowego za sobą. Nie było jednak pewności, czy jeżeli przyjdzie czas porodu, ciało dziecka – jak wspomniałam – nie zostanie śmiertelnie i drastycznie uszkodzone.

Jeśli chodzi o drugie dziecko, jego wcześniejszy poród przyczynił się do tego, iż jego ciało nie uległo dodatkowym uszkodzeniom. I chociaż wiele wskazywało na to, iż dziecko najprawdopodobniej umrze podczas porodu albo zaraz potem, ono przez cały czas żyje.

Przywołuję te historie, żeby pokazać dramatyzm tych i podobnych sytuacji. Tu nie ma prostych rozwiązań. Tymczasem wiele osób zbyt łatwo i stanowczo ocenia, iż w tak trudnych sytuacjach jeden wybór jest dobry, a inny zły.

W przypadku Felka jest podobnie. Bardzo mocne zarzuty, w tym oskarżenia o zabójstwo dziecka, kierowane są zarówno wobec lekarki, która dokonała aborcji, jak też wobec mamy chłopca.

– Wstrzyknięcie w serce dziecka zastrzyku z chlorku potasu budzi oczywiście najgorsze skojarzenia. Mam nadzieję, iż odbyło się to ze znieczuleniem. Ale sama sytuacja, w jakiej znaleźli się rodzice Felka, jest jak z greckiej tragedii. Tu nie można podjąć jednoznacznie dobrej lub jednoznacznie złej decyzji. Niby jest wybór, ale w rzeczywistości można wybrać jedynie mniejsze zło.

W łódzkim szpitalu uniwersyteckim zaproponowano rodzicom Felka poród przez cesarskie cięcie, a następnie specjalistyczne leczenie chłopca. Rodzice wybrali aborcję. Decydująca tu – jak mówią w reportażu opublikowanym w Onecie – była wizyta u genetyka, który po trwającym 40 minut badaniu USG postawił bardzo złą diagnozę.

Zacytujmy ją tutaj, bo jest niezwykle ważna w rozmowie o decyzji rodziców Felka. Lekarz zakomunikował im: „«Kości czaszki są nieprawidłowo rozwinięte. Gruczoły są powiększone, więc dziecko odczuwa ból już w brzuchu. Klatka piersiowa jest słabo rozwinięta, serduszko jest za duże». Na pytanie o powyginane kości, które po porodzie mają się rozprostować, [lekarz] odpowiedział: «To się nie wyprostuje. Trzeba będzie zrobić operację, złamać te kości, włożyć śruby, za dwa lata zrobić nowe, jedna śruba kosztuje 50 tys. zł. W najlepszym przypadku, jeżeli dziecko przeżyje poród, a później pod respiratorem i jeżeli się niczym nie przeziębi i nie zarazi, to może gdzieś, kiedyś, jakiś wózek… Ale ja nie mogę państwu powiedzieć, czy to dziecko tyle przeżyje». […] Okazało się, iż Felek ma kości jak plaster miodu, pełne dziur, iż nie ma w nich kolagenu, więc będą się gwałtownie łamać”.

– Rodzice usłyszeli, iż ich dziecko odczuwa ból w łonie mamy, a jego kości są jak plastry miodu pozbawione kolagenu, a więc bardzo kruche. Ta diagnoza mówi więc również to, iż poród choćby przez cesarskie cięcie – które nie jest przecież metodą bezinwazyjną – oznaczać będzie najprawdopodobniej dla Felka bardzo duży ból, ponieważ podczas niego dozna wielu złamań.

Promocja!

• Irena Namysłowska
• Cezary Gawryś
• Katarzyna Jabłońska

Od rodziny nie można uciec

39,98 zł 49,98 zł

Do koszyka

Książka – 39,98 zł 49,98 złE-book – 36,00 zł 44,98 zł

Dostępny także e-book

A to, co miało dalej czekać chłopca – według scenariusza przedstawionego przez lekarza genetyka – to inwazyjne, bolesne leczenie aż do śmierci. Nie, nie twierdzę, iż takie życie nie ma wartości. Oczywiście, iż ma! Ale już sama myśl, iż jakiekolwiek dziecko musi czegoś podobnego doświadczać, wywołuje trwogę. Dlatego sama nie ośmielę się ocenić decyzji rodziców Felka.

Z reportażu zarówno w „Gazecie Wyborczej”, jak i w Onecie, oraz z rozmowy z mamą Felka w „Gazecie Wyborczej”, wynika, iż rodzice Felka, którzy zresztą o tragizmie sytuacji swojego dziecka dowiedzieli się bardzo późno, przygotowywali się, iż będą je leczyli i rehabilitowali. A sama decyzja o aborcji okupiona była cierpieniem.

– Śmierć Felka określiłabym nie jako aborcję, a wewnątrzmaciczną eutanazję. Motywacją w tym wypadku nie było pragnienie pozbycia się niechcianej ciąży, ale ulżenie cierpieniu swojego dziecka.

Ruchy pro-choice mocno podkreślają, iż ciężarna kobieta powinna mieć wybór. jeżeli chodzi o tę konkretną sprawę, warto zapytać: o jakim wyborze tu mówimy? Łamliwość kości typu II to choroba śmiertelna. Stan Felka przedstawił obrazowo lekarz genetyk. Mama Felka stanęła więc przed wyborem, który oznaczał: albo moje dziecko umrze podczas narodzin w męczarniach z powodu licznych złamań lub przeżywszy jakiś czas w cierpieniu, albo Felek umrze w cierpieniu na skutek podania mu zastrzyku z chlorku potasu.

To nie jest wybór między życiem a śmiercią. To jest wybór między bolesną śmiercią a bolesną śmiercią. Uważam, iż przykładanie uproszczonych kryteriów etycznych w takiej sytuacji, jest… nieetyczne, oznacza wręcz umywanie rąk.

Z mojego doświadczenia wynika, iż w takich sytuacjach rodzice proszą: skoro nie jesteśmy w stanie uratować naszego dziecka przed śmiercią lub przed nieuleczalną, wiążącą się z wieloma powikłaniami chorobą oraz towarzyszącym im bólem, to chociaż zróbmy wszystko, żeby uchronić je przed cierpieniem. Z dostępnych nam informacji można wnioskować, iż właśnie tym kierowali się rodzice Felka, podejmując decyzję o terminacji ciąży.

Rodzice Felka skarżyli się, iż sposób, w jaki komunikowali się z nimi lekarze, nie tylko nie pomagał im mierzyć się z trudną sytuacja, w jakiej się znaleźli, ale jeszcze wzmagał ich niepokój. Hospicjum perinatalne to miejsce, gdzie interdyscyplinarny zespół w takich właśnie bardzo trudnych sytuacjach stara się udzielić matce czy obojgu rodzicom wielowymiarowego wsparcia. Na czym ono polega?

– Sytuacje takie jak rodziców Felka i podobne są trudne do uniesienia i budzą uzasadniony lęk. Piętrzą się pytania: jak zmieni się nasze życie po urodzeniu nieuleczalnie chorego dziecka, co będzie z dzieckiem, na jaką drogę mamy się przygotowywać? Czy mamy się żegnać z naszym dzieckiem, czy szukać wsparcia dla jego niepełnosprawności? Wiadomości z mediów pozwalają sądzić, iż to były również dylematy rodziców Felka.

My w hospicjum perinatalnym jesteśmy po to, żeby wszystkim tym wątpliwościom i niepokojom dać wybrzmieć, by towarzyszyć w rozterkach rodziców bez oceniania ich i doradzania, co zrobilibyśmy w tej sytuacji, bo jeżeli nie doświadczyliśmy osobiście takiego dramatu, to nie jesteśmy w stanie wyobrazić sobie, co on oznacza. Lata pracy utwierdzają mnie w przekonaniu, iż to najlepsza droga. Zapewniamy również rodziców, iż w tym trudnym doświadczeniu nie muszą być sami, iż możemy im towarzyszyć do momentu porodu, śmierci dziecka i w żałobie.

Nowość Nowość Promocja!

• Barbara Józefik
• Katarzyna Sroczyńska

Gender w gabinecie

39,99 zł 49,99 zł

Do koszyka

Książka – 39,99 zł 49,99 złE-book – 35,99 zł 44,99 zł

Dostępny także e-book

Oczywiście nasze wsparcie nie ogranicza się jedynie do obecności, staramy się – tam, gdzie to możliwe – udzielać konkretnej pomocy. o ile jest problem z dostępem do specjalistów, umawiamy do lekarzy, z którymi współpracujemy. o ile są to wizyty prywatne, w miarę potrzeby pokrywamy ich koszty. Proponujemy wsparcie psychologiczne i społeczne, często potrzebują go osoby, które z różnych powodów nie mogą liczyć na pomoc najbliższych.

Razem z rodzicami szukamy informacji, których potrzebują. Nie jesteśmy ekspertami od wszystkich aspektów ciąży, porodu czy pożegnania z dzieckiem, ale staramy się wspólnie z lekarzami, położnymi czy z fizjoterapeutkami szukać rozwiązań i odpowiedzi na nurtujące rodziców pytania.

Jeżeli niepokoją się porodem, umawiamy konsylium w szpitalu z neonatologiem i ginekologiem-położnikiem, żeby rodzice mogli zadać wszystkie te pytania, na które często nie ma czasu przy standardowych wizytach. Ważne, żeby zawczasu zapoznać się z procedurami – czy to neonatologicznymi, czy paliatywnymi – które będą wdrażane po urodzeniu dziecka i je przemyśleć.

Zatrzymajmy się przy procedurach paliatywnych, bo one wciąż nie przez wszystkich są znane i rozumiane.

– Dotyczą dziecka, które rodzi się w stanie terminalnym, co oznacza, iż nie ma ono szans ani na wyleczenie, ani uratowanie przed śmiercią. Działania wobec tego dziecka skupiają się więc na zapewnieniu mu jak najwyższego komfortu. Często bywa umieszczane w cieplarce, żeby nie było mu zimno. Nie może być głodne (bywa, iż karmione jest przez sondę wprowadzoną przez żyłę pępowinową), nie może odczuwać bólu i być samotne. Rodzice mają pełny, całodobowy dostęp do dziecka, a ono jest pod stałą opieką specjalistów.

Jeżeli dziecko ma duszności, aplikuje mu się tlen specjalną rurką, jednak zwykle nie intubuje się go, bo jest to procedura uważana w jego sytuacji za terapię uporczywą, czyli powodującą dodatkowy ból. jeżeli ustają czynności życiowe dziecka, nie reanimuje się go, właśnie dlatego, żeby nie wydłużać umierania i powodować dodatkowego, niepotrzebnego cierpienia.

Wróćmy jeszcze do pytania, jaką pomoc proponuje hospicjum perinatalne rodzicom, którzy spodziewają się chorego dziecka.

– o ile wada dziecka nie jest letalna, na przykład jest to zespół Downa, proponujemy spotkania z pedagogiem specjalnym, rodzicami dzieci z zespołu Downa czy innymi specjalistami, żeby rodzice mogli przekonać się i usłyszeć od praktyków, co wynika z tej wady, a także na jakie wsparcie mogą liczyć.

Nie mniej ważne jest stworzenie bezpiecznej przestrzeni, w której nie będą oceniani i będą mogli opowiedzieć o swoich lękach, rozterkach i odczuciach. Kiedy to się udaje, zdarza się, iż rodzice dzielą się z nami trudnymi dla nich emocjami, jakie budzi w nich jeszcze nienarodzone chore dziecko. Mówią na przykład, iż nie są w stanie go pokochać i obawiają się, iż podobnie będzie po jego narodzinach, więc lepiej jakby ono umarło, niż było niepełnosprawne. Inni z kolei wyznają, iż nie są w stanie wyobrazić sobie śmierci i pogrzebu własnego dziecka, a z jego niepełnosprawnością jakoś sobie poradzą.

Podobnie jest, kiedy przygotowujemy rodziców do pożegnania z dzieckiem. Zapewniamy ich, iż będzie mogło umierać w ich ramionach. A jeżeli urodzi się martwe, rodzice i inni członkowie rodziny będą mogli je przytulić, jeżeli zechcą. Będą mogli je pożegnać, zrobić zdjęcia, zebrać pamiątki. o ile jednak będzie to dla nich zbyt trudne, my możemy pewne rzeczy zrobić za nich. Nie powinni w żadnym razie obwiniać się, iż czegoś nie są w stanie zrobić. Śmierć dziecka to sytuacja niewyobrażalnie trudna, trzeba być wtedy wobec samego siebie wyrozumiałym, nie wymagać od siebie zachowań, które są zbyt trudne, zbyt raniące.

Dziś terminacja ciąży z powodu wady letalnej dziecka nie jest w Polsce możliwa. Państwa hospicjum istnieje od 2017 r. Wspomniała Pani wcześniej, iż towarzyszyli Państwo rodzicom, którzy zdecydowali się na aborcję jednego z bliźniąt. Rozumiem więc, iż matka czy para w sytuacji podobnej do tej, która stała się udziałem rodziców Felka, uzyskaliby Państwa pomoc?

– Oczywiście! Żadnej mamie czy rodzicom w takich sytuacjach nie odmawialiśmy i nie odmówilibyśmy pomocy. Również wtedy, kiedy w grę wchodzi terminacja ciąży.

Z rodzicami, którzy taką decyzję podjęli – mam tu na myśli czas sprzed 2020 r. – rozmawialiśmy o tym, iż z terminacją ciąży również wiąże się żałoba. Nie jest bowiem tak, iż śmierć dziecka łatwiej się przeżywa, kiedy ono umiera w wyniku decyzji podjętej przez rodziców zgodnie z sugestiami lekarzy.

Dziecko, które poddane zostaje aborcji, ma rodziców. Oni zawsze będą jego rodzicami. I będą musieli mierzyć się ze swoją decyzją. Ale mają też prawo do żałoby i mają prawo do pożegnania dziecka. A także do wsparcia ze strony specjalistów.

Małgorzata Bronka – dyrektor Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza w Bydgoszczy, gdzie koordynuje prace zespołu terapeutycznego i organizuje całość wsparcia, jakie otrzymują rodzice zgłaszający się o pomoc. Umawia konsultacje i spotkania, rozmawia o przygotowaniu do porodu i pożegnania z dzieckiem. Towarzyszy rodzicom przy porodzie i podczas pobytu w szpitalu. Prowadzi też grupy wsparcia i telefoniczne dyżury dla rodziców po stracie dziecka. Szkoli lekarzy, położne, nauczycieli i wszystkich specjalistów oferujących pomoc rodzinom z dziećmi z wadami rozwojowymi oraz rodzicom w żałobie. Od ponad dwudziestu lat pracuje też w szkole specjalnej, gdzie prowadzi zajęcia terapeutyczne z dziećmi z niepełnosprawnościami.