Agnieszka Tomicka: Największą tragedią nie jest niepełnosprawność dziecka, a brak miłości

Agnieszka jest mamą cudownej trójki, w tym Jagódki – dziecka z niepełnosprawnością, która dzieli się nadzieją z rodzicami, którzy dopiero będą stawiać pierwsze kroki na podobnej drodze. Opieka nad Jagódką otwierała w niej coraz więcej nieznanych przestrzeni i emocji, z którymi chciałam się dzielić na swoim blogu „Jagodowy Świat”.

Skąd Agnieszka czerpie siłę do opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością? Jaki jest jej przepis na szczęśliwe życie? O tym z Agnieszką Tomicką porozmawia Weronika Kostrzewa w kolejnej rozmowie z cyklu „Small Talk 7”.

Weronika Kostrzewa: Napisałaś kiedyś na Instagramie, iż ludzie widząc Was myślą o krzyżu a nie o perle. Chciałabym Cię zapytać o spojrzenia współczujące tego krzyża. Masz czasami ochotę powiedzieć “Proszę mi nie współczuć. My się tu kochamy w domu, my jesteśmy szczęśliwi”?

Agnieszka Tomicka: Powiem tak – nie odczytuję tego jako taki hejt, tylko bardziej, iż taki ktoś wychodzi ze swoich własnych doświadczeń i jeżeli nie zaznał miłości albo miał takie przykłady, iż to nie zadziałało i iż w trudnej sytuacji ta rodzina się rozpadała – to ja bardziej współczuję. Że ta miłość gdzieś zawiodła i iż on patrzy przez pryzmat swoich braków.

Nauczyłam się nieoceniania, bo wiem, iż każdy może mieć o wiele gorsze doświadczenia niż moje, bo teoretycznie to mnie spotkała choroba – to znaczy rodzinę – ale praktycznie, największym nieszczęściem jest, kiedy spotka cię jakiś brak miłości, takie zawiedzenie i rozpacz, poczucie opuszczenia i iż to jest tak naprawdę prawdziwe cierpienie w tym świecie, które jakby predysponuje to, jak potem Ty będziesz oceniać inne sytuacje.

CZYTAJ>>> Poruszające słowa Róży Kozakowskiej: „Straciłam medal, ale zostaje we mnie…”

Myślę, iż przeglądając zdjęcia na profilu Jagodowy Świat, można od razu zobaczyć, iż Wasze dzieci są niezwykle ze sobą połączone, są niezwykłym rodzeństwem. Powiedz mi, jak się buduje taką rodzinę – pełną miłości, empatii, myślenia o drugim człowieku?

To była droga. Moje emocje też się bardzo zmieniały, ale myślę, iż nie względem dzieci. Zawsze bardzo chciałam zostać mamą, marzyłam o tym i było to dla mnie ogromne błogosławieństwo, iż pojawiły się dzieci. Było pierwsze, drugie, które straciliśmy, które nam pokazało, iż nie zawsze wiara jest przepisem na to, iż “żyli długo i szczęśliwie”- o czym też dużo osób zapomina. Później był Franek, i Jagoda. I każde z nich jest wyjątkowe i tak zawsze na nie patrzyłam.

Na początku musiałam sobie najbardziej ze swoimi emocjami poradzić, bo byłam na początku w takiej rozpaczy, w strachu. W ogromnym lęku, iż każdy dzień Jagody może być tym ostatnim i iż tego nie udźwignę, bo nie jestem ulepiona z jakiejś innej, silniejszej gliny albo nie jestem wybrana by podołać temu, iż moje dziecko tak mocno choruje czy iż odejdzie. Jestem dokładnie taką samą matką jak inne matki. Na początku bardzo się na tym skupiałam, bo dziecko leżące pod respiratorem i walczące o życie, jest tak kruche, iż „to” może być za chwilę, ale wiedziałam, iż nie mogę w tym momencie skrzywdzić jej siostry i brata. Starałam się zawsze patrzeć na to, iż to nie tylko ja tu cierpię, tylko oni są też jednością.

Jak to wyglądało w praktyce?

Też mam rodzeństwo – dwóch braci, i pamiętam jak się o nich martwiłam, żeby nic im się nie stało. Tak samo, miałam świadomość, iż Ola i Franek patrzą tak na Jagodę, iż kochają ją i iż też się boją. Myślę, iż jedna z lepszych naszych decyzji od początku, była taka, żeby żyć w prawdzie, żeby im opowiadać o wszystkim i żeby oni wiedzieli, iż są traktowani na równo w tej sytuacji, iż nie staramy się czarować ich czymś, mydlić im oczu, iż będzie wspaniale, cudownie, iż ona wyzdrowieje itd. – ale wiadomo, też nie byliśmy jacyś bardzo drastyczni – aczkolwiek, kiedy przychodziły momenty bardzo złe, nie kryliśmy tego, żeby mogli przeżywać to po swojemu. Żeby wiedziały, iż ona jest, a za chwilę może jej nie być. Bo wiem, iż łatwiej jest przejść przez wszystkie traumy i trudne doświadczenia, jak czujesz, iż jesteś tu i teraz, i iż możesz pozwolić sobie na wszystkie emocje – o ile mają potrzebę wypłakania tego, niech płaczą, my też. o ile mają potrzebę pogadania, będziemy gadać. Pozwalaliśmy im, żeby to oni zadawali pytania, bo teraz wiem, iż my często chcąc dzieciom mówić o jakichś trudnych sytuacjach, to w głowie układamy swój plan, ze swoim doświadczeniem życiowym, wiemy, co jest tutaj najważniejsze, co trzeba przekazać. Natomiast dzieci zupełnie w innych momentach mogą czuć się niepewnie.

My też kiedyś z nimi rozmawialiśmy, teraz, jak już są więksi, o jakichś traumatycznych momentach i ja mówiłam: “Wiecie co? Ja mam takie poczucie, iż muszę was przeprosić za tę sytuację, bo wy wtedy nie mieliście przestrzeni do takiej reakcji, bo bardzo gwałtownie się coś działo – ktoś przyszedł, wyszedł – i wy nie mieliście wtedy okazji się wypłakać i czy was to teraz nie boli?”. A oni: “Ta sytuacja? Nie, zupełnie nie! Ja najgorzej to wspominam…”.

ZOBACZ>>> Niepełnosprawność nie jest przeszkodą w pielgrzymowaniu

I nagle wielkie zaskoczenie…

Wiesz, nie ułożysz w głowie planu jakiegoś rozmyślania swoich dzieci. One będą np. czuły się zagrożone, niepewne, czy dramatycznie źle w zupełnie innym momencie niż Tobie się to może wydawać, kiedy myślisz, iż one są zabezpieczone emocjonalnie, iż teraz jest stabilnie, a u nich to się właśnie odzywa. Także, to jest tak, iż stale byłam w gotowości, żeby oni wiedzieli, iż jestem, i jestem dla nich, dla wszystkich z nich. I zawsze im mówiłam, iż “każdy z was jest wyjątkowy i każdego kocham najbardziej na świecie i iż nie jest to kłamstwo, bo Ciebie kocham najbardziej na świecie za to, iż jesteś Olą, Ciebie kocham najbardziej na świecie za to, iż jesteś Frankiem, a Ciebie kocham najbardziej na świecie za to, iż jesteś Jagódką!”.

Staraliśmy się od tego pierwszego momentu, żeby oni też uczestniczyli w życiu Jagódki, bo trudno jest budować relację między rodzeństwem z dzieckiem, którego oni na oczy nie widzieli. Jagoda urodziła się w sierpniu, a do domu przyszliśmy w styczniu, więc to jest dla takich małych dzieci przepaść: siostra, która nie istnieje. Mama znika, nie ma jej całymi dniami, ale widzą, iż ściąga mleko, zawozi mleko do szpitala…

Nagrywaliśmy filmiki, codziennie robiliśmy zdjęcia, zachęcaliśmy ich, żeby rysowali dla niej. Dzięki temu wiedzieli, iż są też potrzebni jej, iż ona na nich czeka. Wiadomo, iż wtedy może ona nie miała – leżąc pod inkubatorem – takiej świadomości, iż brat i siostra czekają w domu, niemniej, my jej wtedy też godzinami opowiadaliśmy: „Jagoda, w domu czeka na ciebie siostra, czeka brat. Dzisiaj robili to…”.

ZOBACZ>>> Miłość ponad niepełnosprawnością. Nie może ruszać rękami, mimo to pomaga chorej mamie… malując obrazy!

Jak wyglądała Wasza rzeczywistość gdy Jagódka wróciła ze szpitala do domu?

Gdy Jagódka przyszła do domu, wiedzieli, iż muszą być delikatni, iż być może ta nasza codzienność wygląda inaczej. Tutaj dotykamy też kwestii rodzeństwa, która mnie ogromnie gdzieś tam boli, jak ktoś pisze, iż “oni są poszkodowani” – wtedy sobie często myślę, iż to jest szukanie winowajcy. I kto tutaj ma być tym winowajcą? Jagoda? Ona jest winna tego, iż urodziła się chora? No wiesz, przecież ona nie jest winna! Tak naprawdę ile jest rodzin, które tracą ze sobą kontakt, a wszyscy są zdrowi… Ile małżeństw się rozpada, nie mając chorych dzieci…

Tak naprawdę nie ma tutaj niczyjej winy. Po prostu trzeba sobie – tak jak w każdej rodzinie – poświęcać maksimum takiego jakościowego czasu i bardzo dużo rozmawiać.

I na to bym chciała uczulić, iż problemem w rodzinach nie jest wielodzietność, nie jest choroba czyjegokolwiek członka rodziny, tylko umknięcie tej miłości, nie poświęcenie sobie jakiegoś czasu w rozmowę, niewyjaśnienie sobie. To jest problem. I to tutaj jest wina, a nie w tym losie, który nas spotkał.

A powiedz, jak jest z Tobą? Obserwując Waszą codzienność, widać, iż jesteś piękna, zadbana, iż generalnie bardzo kobieco wyglądasz. Czy Ty się spotykasz albo z takimi zarzutami, iż “powinnaś zrobić coś dla siebie”, albo czy to jest jakaś droga, którą przeszłaś i znalazłaś złoty środek? No bo jednak przy dziecku, które wymaga opieki, ciężej jest kobiecie prowadzić styl życia, gdzie się realizuje, robi pewne rzeczy, wyjeżdża na weekend z koleżankami itd.

Prawdą jest, iż mam bardzo mało czasu i iż jakbyś wiedziała, jak dbam o siebie, to: minimum z minimum. Ale tego nie szukam. Nie uważam, iż to pompowanie w siebie przyniosłoby mi jakąś większą korzyść. Bo np. czy moje dzieci będą bardziej zadowolone, jak ja będę piękniejsza? To chyba jest indywidualne. Mam silną potrzebę służenia im i w tym się bardzo spełniam. I tak widzę miłość – jest oddawaniem całego siebie i nie szukaniem swojego.

I dopiero jak właśnie oddajesz całą siebie, to się okazuje, iż bardzo dużo do Ciebie wraca. Przeleżałam miesiącami na podłodze szpitalnej – w jednym szpitalu są już oddziały, gdzie jest fotel dla mamy czy kozetka, a są takie, które my nazywamy “Bangladesz” i tam się śpi koło śmietnika albo pod łóżeczkiem dziecięcym.

Ogrom mojego czasu tak wygląda. Bardzo często mam tyle do zrobienia przy Jagodzie – jak ona się źle czuje – iż nie ma sensu, żebym się przebierała w piżamę, bo jesteśmy tacy “w pogotowiu”, iż w czasie jej choroby, lepiej być ubranym i gotowym, iż zaraz musisz: wyjść, wstać, coś działać. W takich momentach ja się choćby nie zastanawiam, czy jestem dzisiaj piękna czy nie piękna, czy mam tam sukienkę, czy nie.

CZYTAJ>>> „Niepełnosprawność Józia nie zrobiła ze mnie niepełnosprawnego ojca”. Konrad Grzybowski o ojcostwie

Jest teraz taka dyskusja, iż jak wyjadę na weekend odpocząć, to będę lepszą mamą. Poszliśmy już chyba w drugą skrajność w takim promowaniu odpoczynku…

Każdy potrzebuje takiej odskoczni na miarę swoich możliwości. I było tak, iż kiedyś dla mnie tą odskocznią – jedyną możliwą – było, iż wyjdę na spacer z Jagodą czy sama, na skraj pola, odmówię dziesiątkę różańca patrząc w dal i wrócę do domu i na więcej nie mogę sobie pozwolić. Ale wiedziałam wtedy, po co to robię, iż nie jestem stłamszona przez kogoś. Nie czułam się wtedy ofiarą, tylko wiedziałam, iż teraz tak jest, iż to kiedyś minie, iż to jest taki moment, iż nie mogę zrobić więcej, ale chcę to zrobić, bo to jest moje dziecko i zrobię jeszcze więcej! Chcę, żeby ona się dobrze czuła, żeby wyzdrowiała, żeby z nami była, więc poświęcę jeszcze więcej, niż poświęciłam. A potem przychodzą takie lepsze momenty i wiem, iż jak przyjdzie ten lepszy moment, no to właśnie – usiądę na tarasie, wypiję kawkę z mężem. Wyjechaliśmy na tydzień nad morze i było fantastycznie, ale nie zawsze też tak było.

Masz jakieś rady dla przytłoczonych mam?

Mamy, które czują się bardzo przytłoczone, powinny wiedzieć, iż to jest droga i iż wszystko jest momentem. Jak siedzę i piję kawkę w spokoju, cudownie i pięknie, to mam z tyłu głowy, iż to jest chwila, ta dobra, która minie i za chwilę mogę być w skrajnie innej sytuacji. I wiem, iż tę moją piękność to bardziej odbieram, iż czuję się wewnętrznie silna, iż wiem, po co to robię, wiem, iż jestem kochana, także te zewnętrzne piękno, to aż tak nie jest potrzebne ani ważne. I ważne też dla mnie jest to przejrzenie się w oczach bliskich, bardzo ważna jest tutaj rola męża, który widzi mnie – i taką i taką – i nie ma co ukrywać, iż jak jesteśmy w takim, iż tak powiem, “szpitalnym ciągu”, to mam włosy związane byle jak, ubrane dresy, bo najwygodniej i walczymy o przetrwanie. Ale wtedy wiemy obydwoje, iż walczymy o to przetrwanie i to kiedyś minie. Minie w jedną, w drugą stronę, ale to się skończy i iż to po prostu trzeba przetrwać, ale nie oceniać siebie, “że ona teraz się nie maluje”, bo moje dziecko walczy o oddech i to nie jest ważne. To jest po prostu takie dojrzałe małżeństwo, które wie, iż w każdym małżeństwie są różne etapy. Są dzieci małe, a potem dzieci są duże.

Nasza najstarsza córka teraz pokazuje nam, iż tak powoli sobie wyfruwa, coraz więcej jej nie ma i iż nasza rola przez cały czas się zmienia, iż ona już nie potrzebuje naszego głaskania, szykowania, piórniczka i tak dalej, tylko bardziej towarzyszenia w momencie, kiedy ona sama tego będzie potrzebowała. Zawsze staram się patrzeć tak trochę perspektywicznie, iż po prostu jest źle, ale będzie dobrze, mam nadzieję.

CZYTAJ>>> Ich motorem napędowym jest nadzieja! Magdalena, Łukasz i ich trzy córki z niepełnosprawnościami

A w tych najcięższych latach było tak, iż zawsze byłaś spakowana do szpitala? Ty i Jagoda?

Z reguły – zawsze jestem. Ona się czuje dobrze, dlatego jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. To jest taki bąbelek na wodzie, który może się bardzo długo utrzymywać, iż się wydaje, iż “Wow, super, ekstra, nie chorowała, dobrze się czuje!” Ale jutro możemy być na oddziale, bo tego nikt nie wie. Nie da się przewidzieć przyszłości. Z jednej strony zawsze chcemy uczestniczyć w życiu wspólnotowym, dużo się angażujemy, ale zawsze mówimy przy organizacji czegoś, iż “super, my chętnie pomożemy, zrobimy itd., ale, – iż tak powiem – jak Bóg da, bo może być tak, iż w ostatnim momencie będziemy musieli się wycofać, no i trudno”.

Chciałam ci zadać bardzo trudne pytanie. Chcę je zadać, bo sama napisałaś, iż to jest cytat twojego męża. “Aga, wiesz, iż istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo, iż przeżyjemy naszą córkę.” Czy w takich ciemniejszych momentach, bardziej obawiasz się tego, iż zabraknie Jagody, czy tego, iż mogłoby zabraknąć was do opieki nad nią? Co jest Waszym lękiem? A może jesteście od nich tak na co dzień wolni – dzięki Bogu, dzięki wierze?

Pytanie: “co jeżeli przyjdzie taki dzień, iż zostaniemy bez niej?”, to jest trochę takie samo pytanie co: “A co, jeżeli zostanę bez męża?”. Na pewno będzie rozpacz, tęsknota ogromna. Bo masz świadomość, iż ta dusza szczęśliwa już jest pewnie w niebie, ale ty tutaj musisz „dożyć do końca swoich dni” tęskniąc i wspominając, iż będzie ci po prostu brakowało oczu, śmiechu, zapachu, przytulenia…

I na to się nie da przygotować w żadnym momencie i to jest naturalne. Ale na pewno gdzieś tam, idąc tą drogą wiele lat, znajdujemy większy spokój serca, iż wiemy, iż wiara jest tą siłą, iż nie wyobrażam sobie w jakiej rozpaczy i jak bardzo mogłabym być złamana, gdyby nie to, iż pokładam ufność w Bogu, iż będziemy zbawieni, iż się spotkamy i iż On doda sił. I o ile chodzi o przyszłość – czy będziemy się Jagodą zajmować, czy nie – to tego nie mam w ogóle. Tego się nauczyliśmy, iż nie mamy perspektywy tych pięciu, dziesięciu lat. Absolutnie nie!

Może przyjść kolejna pandemia, może przyjść zmiana trzy razy rządów, może – nie daj Bóg – przyjść wojna. Wszystko się może zdarzyć. Także naprawdę o takiej przyszłości to kompletnie nie mam tego lęku i się nie zastanawiam, bo wierzę, iż Pan Bóg się tym zajmie. I zajmuje się nie raz! To jest właśnie taka wolność, iż ufasz, iż tak po prostu będzie. I tak na początku też mówiliśmy: “Panie Boże, jesteś wielki, dałeś nam ją, no, to teraz pchaj z nami ten wózek!”.

Posłuchaj całej rozmowy:

Źródło